전북보건교사회(회장 윤수경)가 지난 19일 희귀질환을 앓고 있는 남매에게 따뜻한 사랑을 전달했다.(전북교육청 제공) /

전북보건교사회(회장 윤수경)가 희귀질환을 앓고 있는 남매에게 따뜻한 사랑을 전달했다.

20일 전북교육청에 따르면 윤수경 회장 등은 지난 19일 무통성무한증이라는 난치병을 앓고 있는 연우(11·가명)·하늘(9·가명) 남매의 집을 방문, 100만원의 성금을 전달했다.

무통성무한증이란 자율신경계 이상으로 통증을 느끼지 못하는 희귀병이다. 또 땀을 흘리지 않는 증상 때문에 체온 조절도 어렵다. 아직 치료법은 개발되지 않았다.

보통 이 병을 앓는 아이들은 고열로 인한 뇌세포 손상으로 지적장애를 겪는다. 실제 연우와 하늘도 최근 각각 지적장애 3급과 경계성 지능장애 판정을 받았다.

윤수경 회장은 “난치병으로 고통 받는 우리 아이들에게 조금이나마 보탬이 되고 싶어 보건교사들이 마음을 모았다”며 “앞으로도 계속해서 어려운 처지에 놓인 아이들을 세심하게 보살필 수 있도록 더욱 관심을 갖고 노력하겠다”고 말했다.

한편, 전북보건교사회는 지난 2001년부터 ‘난치병 제자 사랑’기금을 마련, 19년째 난치병 어린이를 돕고 있다. /